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12万人に1人。難病を抱える女性がさまざまな困難を乗り越えて人生を歩む姿に勇気をもらう

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遺伝子の変異によって生じる難病、「コーエン症候群」。発症率が12万人に1人という非常に稀な疾患です。この難病を抱えて生まれた女性は現在19歳。いじめを乗り越え、大小の手術を重ね、懸命に生きてきた姿は多くの人に勇気を与えています。


オーストラリア在住のリリー・シムさん

19年前にコーエン症候群を抱えて生まれてきたリリーさん。その症状は顔面非対称、両目隔離、外斜視、眼裂斜下、二分した鼻尖、両側性口唇裂… このような奇形症状は男性よりも女性の方が重症だと言われています。もちろん個人差はありますが、リリーさんのケースは顔面組織の破壊が酷く、呼吸困難も伴うなど極めて重症でした。「長期生存は望めない」と厳しい宣告を受けたリリーさんですが、その余命を打ち破り、今日まで生きることができました。
 
こちらは幼少期のリリーさん。

出典:www.facebook.com

おじいさんと乗り越えてきたいじめ

これまでには多くの辛い経験をしてきました。どんなに自分が周りに溶け込むようにがんばっても、コーエン症候群を患ったリリーさんの「目立つ容貌」のせいで学校ではいつもいじめの対象になってきたのです。そんなリリーさんを気遣い励ますために、毎日リリーさんのおじいさんが学校を訪問し、一緒にランチをとっていたそうです。
 
これまでの19年間の人生で大きな手術を初めてしたのはわずか生後6か月のとき。それからはいつも家と病院を行ったり来たりの生活で、4歳のときに鼻と目の手術をし、5歳になるまでは2週間に1回という頻度で検査と診察を受けてきました。
 
頻繁な病院通いで学校も休みがちだったリリーさん。学校生活にはなかなか馴染めず、友達も全然いなかったそうです。
 
「大人より子どもでいることの方が辛いこともあるんだと娘を見ていて知りました」
 
リリーさんのお母さんがそう語るように、リリーさんは小学校、中学校時代はからかわれたりいじめられたりと特に辛い子ども時代を過ごしたようです。リリーさんのお母さんは自分の父親に「わざわざ学校へ行って一緒にランチをするのはよくない。逆に『お前は一人ぼっちだから』と言っているようなものだ。」と諭したそうです。でもおじいさんはかわいい孫のリリーさんがどうしても心配でした。そしてリリーさん自身もおじいさんと食べるランチを楽しみにしていたのです。

出典:www.facebook.com

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