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「私は人なのか、物なのか」 ALSの現状を訴えるために男性が選んだ手法とは

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アイスバケツチャレンジ等で認知される事も多くなったALSという病気。
しかしまだまだ認知の範囲が狭く、ALSの現状が伝わっていません。

ALSを患っている男性が現状を伝える為に選んだ方法に深く考えさせられます

「私は人なのか、物なのか」

『筋萎縮性側索硬化症』(以下、ALS)の研究や患者を支援するために行われた、
頭から氷水をかぶる『アイス・バケツ・チャレンジ』という活動が
2014年の夏に話題になりました。

アメリカで始まったこの活動は、氷水をかぶった人が次の3人を指名し、
またそれを繰り返していくというもの。

レディー・ガガや、ビル・ゲイツなど、多くの著名人が参加したことに加え、
インターネットの拡散力も影響し、当時大きな注目を集めました。

しかし、私たちは本当にALSの現状を、そして患者の方々の苦悩を知っているのでしょうか。

ALSとは、身体を動かすための運動神経が侵される病気で、
発症すると全身麻痺を引き起こし、呼吸すら自分の力で行うことができなくなります。

2010年にALSを発症した藤田正裕さんは、自分で動かすことができるのは目だけ。
食べることも、話すことも、笑うことすらできなくなってしまいました。

それでも、藤田さんは自ら行動を起こし、ALSの現状を伝えるべく活動を続けています。

テーマにもなっているのは『Still』という言葉。

『まだ』、『静止した』2つの意味を持つStillは、
「人なのか、物なのか、わからなくなってしまった」ALS患者の苦悩を伝えています。

2016年5月25日に開催されたイベントでは、
藤田さんの姿を描いてもらうことで、訪れた人たちにALSへの理解促進を促しました。

 

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