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2歳まで生きられない難病の娘へ両親が贈る「生涯でやりたいことリスト」

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難病を患って生まれたきた娘。限られた命とわかっているからこそ両親は愛を注ぐぎます
そして多くの経験をしてもらいたいと思います。

生涯でやりたいことリスト

ウィスコンシン州に住むマーズ夫妻は、
8ヶ月になる娘のゼイリンちゃんのための
バケット・リスト(生涯でやりたいことリスト)を作成したことで話題になっています。

3ヶ月前、ゼイリンちゃんがSMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されたからです。
これは筋力が衰えて行く病気の一種で、
乳児で発病すると2歳までは生きられないと言われている難病です

 「8月には少しは頭を持ち上げて支えていられたのが、
この頃ではもうほとんどの時間を真直ぐに寝て過ごしています。
そのほうが呼吸が楽だからです」

加えて母親のケイティさんは日に2回、ゼイリンちゃんに特殊な呼吸器を装着しています。
少しでも自律呼吸を確保しておくためです。
SMAは乳児で発症するタイプ1が一番劇症だと言われています。

「小さな娘の父親として、絶望的な宣告でした。
この病気の子供達はこんなことのために生まれて来たのではありません。
私達に出来ることはベストを尽くすこと、
そして娘の苦痛を少しでも和らげてやる努力だけです」

夫妻は、ゼイリンちゃんが元気に育って行けば経験するはずだった1つ1つのイベントをリストアップし始めました。
少しでもたくさん娘にしてやりたい、家族として体験したいと綴って行くうちに、
それがゼイリンちゃんのバケット・リストを作り始めるきっかけでした。

 

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