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先天性遺伝子疾患の魚鱗癬で生まれた男の子。両親が難病を抱える5歳の息子に伝える事

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難病を持つ子供。子供は常に自分自身で全力で前向きに生きています。
心から人生を楽しむ純粋な気持ちを持ち、毎日を楽しく成長していっています。
そんな子供を持った両親が息子に伝える事。

最後まで色々感じながら読んで頂けましたら幸いです

両親が息子に思う事

米コネチカット州在住のエヴァン・ファシアーノ君は、10万人に1人の割合で発症する難病
「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」を患って誕生しました。

全身の皮膚が赤くただれ顔全体が白くて固い皮膚で覆われていたために、
生まれてから2週間は目を開けることができず光を感じる事ができなかったそうです。

「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」とは、先天的障がいにより皮膚のバリア機能に異常があり、
胎児の時から皮膚の表面の角層が非常に厚くなる病気です。

出生時、あるいは、新生児期に、全身または広範囲の皮膚が厚い角質に覆われます。
日本では厚生労働省により難病として指定されていて、日本における患者数は約200人程度います。

皮膚症状に加えて、魚鱗癬の患者は臓器にも問題を患うケースもあり細菌やウイルスに感染しやすく、合併症なども引き起こしやすいそうです。

水分の蒸散が激しいので、常に皮膚を清潔に保ち保湿することが対処法という以外は残念な事に有効な治療法として確立していません。

上記でも記載した通り魚鱗癬は感染症にかかりやすい病気です。

生まれて間もない新生児なら免疫力が弱くリスクが高くなります。

エヴァン君は2か月間ICUで過ごしました。

自宅治療も1日2回の入浴とこまめに塗り薬を塗って保湿する以外、特効的な治療法はありません。

エヴァン君の母親であるディーディーさんは語ります

「1日2回入浴させないと皮膚が硬くなってしまい剥がれ落ちにくくなるんです。
毎回、網で浴槽の中に剥がれ落ちた皮膚をすくいます。」

 

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