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見かけは赤ちゃんでも17歳の女の子。命尽きる日まで病気と闘った少女の儚く尊い人生

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見かけは赤ちゃんでも17歳の女の子。命尽きる日まで病気と闘った少女の儚く尊い人生

この可愛らしい小さな女の子。赤ちゃんのように見えますが、彼女は17歳の女の子なんです。名前はペイ・シャン・テオちゃんと言います。酸素マスクを装着していますが、彼女は病気に負けず、いつも前向きな女の子でした

ペイ・シャンちゃんが誕生した時、医師は彼女の手足が通常の新生児に比べ、とても短いことが解りました。

彼女は何度も繰り返し検査を受けましたが、最終的には正式な判断はできなかったようです。しかし、骨や内臓、中枢神経に影響をおよぼす先天性疾患に加え、ムコ多糖Ⅲ型を疾患している可能性が高いことを、検査カルテのデータが表わしていました。

この病気が原因なのか、未知の何かの病気があるのかは不明ですが、ペイ・シャンちゃんは通常の子どものように成長はできず、赤ちゃんのままの状態で成長が止まりました。

以来、精神も時が止まったように封じ込まれてしまったのです。

ペイ・シャンちゃんの両親は、ふたりの待望の赤ちゃんをどれだけ楽しみに待ちわびていたことか。いまでもはっきりと鮮明に覚えているそうです。

彼らは育児本を読み漁りました。最新の育児に関するあらゆる情報を吸収するように、育児雑誌も定期購読しているほどでした。子どもが誕生して、成長の1分1秒をも記録する準備が整っていたのです。

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