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難病で苦しむ9歳の少年の親友が絵本を描いて得た利益100万ドルを研究に寄付する

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難病で苦しむ9歳の少年の親友が絵本を描いて得た利益100万ドルを研究に寄付する

ディラン・シーガルとジョーナ・ポルナザリアンは共に10歳。ロサンゼルスに住む2人は、生まれた時からの大親友です。

4年間、写真右のジョーナがI型糖原病であることが判明。これは大変に稀な病気で、命に関わるほど危険なレベルにまで血糖値が下がってしまう病気です。

糖原病I型の患者は世界でも500人ほどしかいないといわれています。そのため研究が発達しておらず、現在のところ治療法がない難病です。

ジョーナの母親は数時間ごとにコーンスターチを溶いた水を、チューブを通じてジョーナの胃に直接注入しなくてはなりません。

これは毎日、そしてジョーナが寝ている時にも行います。母ローラと父ラビンは、2人とも目に涙を浮かべながら次のように説明します。

「栄養を注入する時間を見逃すんじゃないかって、いつも心配している。もし寝過ごしてしまったり、忘れたりしてしまったらジョーナは心臓発作を起こして死んでしまうかもしれないから」

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