赤ちゃんの体のまま17年間過ごすというのはどんなものか、想像もつきません。

しかし、これはまさにシンガポールに住むペイ・シャン・テオが耐えねばならない状態でした。

医師はペイ・シャンが生まれたとき、彼女の手足が普通の赤ちゃんよりもずっと短いということに気がつきました。

何度も検査を受け、正式な診断は出なかったものの、ペイ・シャンは、骨や内臓、
中枢神経に影響を及ぼす先天性の疾患に加え、ムコ多糖症Ⅲを患っている可能性があることをデータが示していました。

この病気のせいなのか、それとも何か他の要因があるのか不明ですが、ペイ・シャンは他に類を見ない状態にありました。

彼女は赤ん坊の状態で成長が止まり、彼女の精神は以来、時が止まった体に囚われてしまったのです。

ペイ・シャンの両親は今でも、赤ん坊の誕生をどれほど楽しみにし、喜びいっぱいで待っていたかを覚えています。

育児の本を読み漁っては最新の子育て法を学び、子育て専門誌の定期購読もしていました。

子どもの成長を1分たりとも見逃さずに記録しておこうと準備万端でした。

しかし、ペイ・シャンは生後3ヶ月で成長が止まってしまいます。それからというもの、娘は次から次へと健康上の問題を抱えるようになりました。

「1つハードルを越えるたびに、すぐに次の壁が私たちの前に立ちはだかり、ジェットコースターのような苦しみと感情のアップダウンを経験しなければなりませんでした」

父親のキー・クアン・タオは追想します。